? ? ? ?3月12日下午，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液內(nèi)科教職工黨支部舉辦了第九屆漿細(xì)胞疾病患教會(huì)，此次患教會(huì)重點(diǎn)關(guān)注了罕見(jiàn)漿細(xì)胞病——POEMS綜合征。活動(dòng)吸引了50余名患者及家屬?gòu)娜「鞯剡^(guò)來(lái)參會(huì)，部分患者從省外，如福建、江西等地不辭辛苦遠(yuǎn)道而來(lái)。支部李娟書(shū)記帶領(lǐng)支部黨員及群眾從POEMS綜合征的流行病學(xué)、診斷、治療進(jìn)展以及護(hù)理等方面進(jìn)行了深入淺出的講解。患教會(huì)搭建了醫(yī)患溝通的橋梁，普及了疾病知識(shí)，提升了患者的治療信心，活動(dòng)效果顯著。

? ? ? ?會(huì)上，支部書(shū)記李娟教授主持開(kāi)場(chǎng)，她指出，POEMS綜合征作為罕見(jiàn)病，患者群體長(zhǎng)期面臨診斷困難、治療復(fù)雜等問(wèn)題，很多患者在診斷前反復(fù)輾轉(zhuǎn)多個(gè)科室、歷經(jīng)曲折才最終確診，希望通過(guò)此次患教會(huì)能夠幫助病友提高對(duì)POEMS綜合征的認(rèn)識(shí)，了解其治療及預(yù)后狀況，增強(qiáng)治療的信心，為患者提供切實(shí)幫助。

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李娟書(shū)記致開(kāi)場(chǎng)詞

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? ? ? ?隨后兩名病友也從自身經(jīng)歷出發(fā)，分享了在疾病診治過(guò)程中的心得體會(huì)，獲得參會(huì)病友的高度共鳴。

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病友們進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享

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? ? ? ?接下來(lái)，陳美蘭黨員從POEMS綜合征的定義和流行病學(xué)方面進(jìn)行講解，劉俊茹黨員闡述了POEMS的診斷標(biāo)準(zhǔn)與鑒別要點(diǎn)，黃蓓暉黨員圍繞POEMS診治進(jìn)展進(jìn)行講解，蔡孟玉護(hù)長(zhǎng)圍繞POEMS綜合征的全程護(hù)理進(jìn)行分享。

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黨員們進(jìn)行專題講座

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? ? ? ?在答疑環(huán)節(jié)，POEMS團(tuán)隊(duì)醫(yī)護(hù)人員與患者及家屬展開(kāi)深入交流，針對(duì)患者在診治過(guò)程中提出的問(wèn)題，團(tuán)隊(duì)成員逐一耐心解答。通過(guò)此次患教會(huì)，POEMS綜合征這個(gè)罕見(jiàn)病不再讓大家陌生。一位患者表示：“經(jīng)過(guò)今天的學(xué)習(xí)，我感覺(jué)疾病已經(jīng)好了一半，對(duì)自己的治療方向更明確，也減少了不必要的焦慮，對(duì)接下來(lái)的治療充滿了信心！”

? ? ? ?據(jù)悉，在李娟教授的帶領(lǐng)下，中山一院血液科在多發(fā)性骨髓瘤、POEMS綜合征、原發(fā)性系統(tǒng)性輕鏈型淀粉樣變等治療領(lǐng)域處于全國(guó)前列、媲美歐美。李娟教授也牽頭制定中國(guó)POEMS綜合征的診治指南，該指南將于近期發(fā)布，為中國(guó)POEMS綜合征患者提供規(guī)范性診治。

? ? ? ?此次患教會(huì)以黨建為引領(lǐng)，實(shí)現(xiàn)了專業(yè)知識(shí)傳遞與人文關(guān)懷的結(jié)合，同時(shí)提高了患者及家屬對(duì)POEMS綜合征的認(rèn)識(shí)，醫(yī)患信任進(jìn)一步增強(qiáng)。未來(lái)，中山一院血液內(nèi)科教職工黨支部將繼續(xù)開(kāi)展?jié){細(xì)胞疾病的科普宣教，傳遞規(guī)范診療理念，助力患者科學(xué)管理疾病，用關(guān)愛(ài)與專業(yè)為患者筑起抗擊病魔的溫暖防線。

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? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?（來(lái)源：血液內(nèi)科教職工黨支部）